Riley is nog geen 8 maanden oud en kreeg vorige maand de diagnose SMA type 1 (Foto: Hoop voor Riley met SMA).

Leidse opa op zoek naar kwart miljoen voor genezing kleinzoon

De Leidse familie Van der Ham kreeg een maand geleden te horen dat hun 8 maanden oude Riley de spierziekte SMA heeft. Sinds de diagnose staat hun wereld op zijn kop en is Jaap van der Ham, opa van Riley, verschillende acties begonnen om SMA de wereld uit te helpen en op deze manier zijn kleinzoon te helpen aan medicatie. “Om het onderzoek naar SMA goed te laten starten is er 250.000 euro nodig. We zijn met 17 miljoen mensen in Nederland, als iedereen een dubbeltje geeft dan zijn we er,” vertelt Jaap van der Ham, opa van Riley.


Maaike Lek sprak met Jaap van der Ham, opa van Riley.

Spinale musculaire atrofie, beter bekend als SMA, is een erfelijke spierziekte. De spieren van de persoon worden steeds zwakker en uiteindelijk zorgt dit voor verlamming. SMA kent vier varianten, waarvan type 1 de meest ernstige vorm is. Kinderen met type 1 SMA krijgen vlak na de geboorte last van ademhalingsproblemen en worden meestal niet ouder dan twee jaar. Er is wel verschil per persoon hoe erg de symptomen zijn en hoe de ziekte verloopt.

Levensverwachting
“Riley heeft SMA type 1. Dat wil zeggen dat de levensverwachting 1 tot 2 jaar is,” vertelt Jaap van der Ham. “Op het moment dat hij moeite gaat krijgen met slikken wil het ziekenhuis hem helpen met sondevoeding. Een aantal weken daarna zal zijn ademhaling wegvallen.” Op dit moment is er nog geen medicatie beschikbaar. Er wordt gewerkt aan een middel maar deze wordt nog klinisch onderzocht en een medisch onderzoek heeft een prijskaartje. De familie probeert zo veel mogelijk met Riley te doen. “We genieten van Riley maar we willen meer van hem kunnen genieten,” aldus Van der Ham.

12802779_1743691995849824_5278341932246134998_nDe wereld uit
Opa Jaap zette samen met vele andere verschillende acties op. “Vanuit hele onverwachte hoeken krijgen wij hulp”. Zo kreeg de familie hulp uit Braband door wie de facebookpagina ‘Hoop voor Riley met SMA’ werdt opgezet. Als de website van het Prinses Beatrix Spierfonds wordt geopend is de foto van de kleine Riley te zien. Op de website kan gedoneerd worden om het onderzoek naar de spierziekte SMA te financieren. Familie Van der Ham heeft een heel team opgezet met helpende handjes. “V.V. Leiden heeft ook een actie opgezet waarbij per doelpunt een euro wordt gedoneerd, een vriendin in Den Haag verkoopt poezenspeeltjes en een meisje op school verkoopt paaseitjes.” Tot nu toe is er ongeveer 11.000 euro opgehaald voor het onderzoek naar SMA. Familie Van der Ham hoopt dat ze de wereld kunnen helpen en er voor kunnen zorgen dat niemand meer te maken hoeft te hebben met de spierziekte. “We zijn niet alleen bezig voor Riley maar ook voor de ziekte. SMA moet de wereld uit.”

Leiden Nieuws


Studio
Middelstegracht 87A
2312 TT Leiden

E-mail
redactie@sleutelstad.nl

Telefoon Redactie
071 - 5235907

Whatsapp Studio
071 - 5235908

×