Deel dit bericht!  

Het Oscarwaardige verhaal van Unrest

De film Unrest is één van de vijftien documentaire films die kans maken op één van de vijf nominaties voor een Oscar. Alleen dát is al een prestatie, als je weet hoeveel documentaires worden gemaakt. Voor Unrest geldt het mogelijk nog extra omdat de documentaire gaat over één van de grootste onbegrippen van de laatste decennia: ME/CVS, het beruchte ‘vermoeidheidssyndroom’. De film maakt keihard duidelijk hoe de ziekte levens verwoest, minimaal beïnvloedt. Toch is hét probleem van de ziekte – waaraan naar schatting wereldwijd zo’n 17 miljoen mensen lijden, waarvan 14.000 in Nederland – zijn onzichtbaarheid. De patiënten glijden langzaam en vaak onbegrepen uit beeld, uit de samenleving. Unrest is woensdagavond 24 januari (19.00-21.15 uur) te zien én te bespreken in het Leidse Kijkhuis.

Diagnose
Roland Cheung heeft ME. Dát er veel valt te doen aan het imago en daarmee de erkenning van de ziekte, blijkt wel uit zijn verhaal. In zijn geval is het ‘een griepje’ dat lijkt terug te keren. “Maar de symptomen zijn per persoon uniek. Niet iedereen zal mijn ‘grieperige verschijnselen’ hebben”. Naast me zit een 36-jarige die er niet ziek uitziet. Voor een zieke is dat alleen al lastig, maar in het geval van ME komt daar nog heel veel bij. Zo is er eigenlijk (nog steeds) geen goed diagnostisch instrument, en zelfs bestaat onenigheid over de áárd van de ziekte: psychisch, psycho-somatisch, somatisch. Wat Roland wél weet is dat iedere net te grote inspanning wordt afgestraft. “Ook dat is individueel. Bij de een is de grens tussen wat nog net wél en wat níet meer kan, heel dun, terwijl een ander er makkelijker mee om kan gaan. Maar voor allemaal is er een grens!”. Snowboarden, fietsen, reizen, hardlopen, fitness: Roland deed het veel, maar kan dat niet meer “de reis naar mijn moeder in de VS kan ik niet meer maken. Zij is daarom een keer naar Nederland gekomen”.

Imago
Vooral de naam CVS achtervolgt patiënten. Want, tja, ‘vermoeidheid’… In 2005 wilde VVD-minister Hans Hoogervorst de ziekte niet eens erkennen. Inmiddels is dat station gepasseerd. Cheung maakt duidelijk waar de crux mogelijk zit “na inspanning ben je zó moe dat uitrusten niet helpt. Een dag later wordt je moe wákker”. Het is geen kwestie van ‘gezonde vermoeidheid’, maar van invaliderende. Uitrusten helpt niet en de conditie gaat steeds verder achteruit. De patiënt raakt steeds geïsoleerder, zoals Mark Vink vorig jaar aan de De Volkskrant vertelde. Dat ME/CVS géén ingebeelde ziekte is, is steeds duidelijker aan het worden. Maar wat het precies wél is?

Onbegrip
Unrest – en Roland Cheung – maakt duidelijk dat ME/CVS een onbegrepen aandoening is. Maar wel een aandoening die levens verwoest. Roland heeft er zelf mee te maken. Hij moet (en heeft geleerd) zijn inspanning nauwkeurig te verdelen. Maar ondertussen glijdt hij door de ME binnenkort wel de Ziektewet uit en is het de vraag of hij in Nederland kan blijven. De ironie wil dat zijn huidige werkgever een farmaceutisch bedrijf is. Maar Unrest maakt duidelijk dat de effecten veel verder kunnen gaan: tot aan zware handicaps “en ook zelfmoord vanwege de uitzichtloosheid”. Onbegrepen leidt er ook toe dat de ene arts stellig is in de mening dat gedragstherapie de oplossing is – en feitelijk de oorzaak in het hoofd van de patiënt legt -, dat artsen intensief bewegen adviseren – terwijl het gros van de patiënten daarna slechter zijn, zoals in Engeland gevonden – en dat de andere arts zich richt op virus-infecties als oorzaak van alle ellende.

Therapie
De diagnose is blijkbaar ook lastig te stellen. In Cheungs geval kostte het drie jaar en waren er talloze andere aandoeningen ook al de revue gepasseerd, van een trage schildklier, Pfeiffer, Lyme tot een ontregelde nierfunctie. Ook het kenniscentrum van het Radboud UMC bood geen soelaas: ellenlange vragenlijsten, cognitieve gedragstherapie en bewegingstherapie – waar ook hij slecht op reageerde – als antwoord. Ook dat is opvallend aan Unrest: de patiënten – en dat zijn er veel – hebben zelf duidelijke ideeën over ‘de goede artsen’, degenen die zij beoordelen als mensen met kennis van zaken. Artsen die zélf ervaring met ME bijvoorbeeld. Maar ook degenen die breder kijken: in Nederland het CVS/ME Medisch Centrum in Amsterdam of de stichting Cardio Zorg in Hoofddorp.

Zoeken
Het is hard zoeken voor patiënten. Zoals eigenlijk altijd in dit soort situaties zijn er genoeg mensen die “wondermiddelen aanbieden: ‘in 3 dagen genezen'”. “Zoek op Facebook dan ook naar de grote groepen. En Alrijne Leiden houdt drie, vier keer per jaar inloopmiddagen”. En ook dát is opvallend: Cheung pleit voor meer begrip, meer interesse vanuit de medische stand voor de aandoening. Want dat is wat opbreekt; dat de ziekte tot nu zo onzichtbaar was en de kennis summier aanwezig. Met Unrest komt daar hopelijk een eind aan.