Voorschotense met ALS gaat zelf de Mont Ventoux op

De Voorschotense Conny van der Meijden is een medisch wonder. Ze leeft al 25 jaar met ALS. En dat is uitzonderlijk want de meeste ALS-patiënten overlijden binnen drie tot vijf jaar. Team Conny1 doet al jaren mee met de Tour du ALS. Deelnemers gaan de sportieve uitdaging aan om de Mont Ventoux te beklimmen. In het team onder andere Tim Breeuwer, de zoon van Conny. En dit jaar neemt hij zijn moeder mee op de tocht die op 12 juni wordt gehouden.

Conny zit in een speciale rolstoel en kan niet meer praten maar communiceert als de beste. “Mijn moeder is vooral heel goed in non-verbale communicatie”, lacht haar zoon Tim. “Ze is heel expressief. Als gezin verstaan wij haar wel maar anderen vaak niet. Ondanks deze beperkingen doet ze toch veel vrijwilligerswerk. Zo is ze bestuurslid voor de ALS  patiëntenvereniging, secretaris bij Spierziekten Nederland en verzorgt ze de webredactie voor MHC Forescate. Alles gaat digitaal waarbij het toetsenbord op het scherm staat en ze met twee vingers de muis bedient.” In 2022 kreeg Conny hiervoor een Koninklijke Onderscheiding.

Wie denkt dat Conny alleen maar thuis zit, heeft het mis. Ze is net terug van een drieweekse rondreis door Vietnam. Na de Mont Ventoux staan er nog reizen naar Spanje en Amerika op het programma.

Tim Breeuwer vertelt over zijn moeder Conny.

Mont Ventoux
Het is niet voor het eerst dat Conny op de top van de berg staat. “In de afgelopen tien jaar werd ze met een auto naar boven gereden om ons te ontvangen”, gaat Tim verder. “Ze vond dat ze iedereen moest bedanken, maar dit jaar gaan we samen de berg op. Binnenkort komt er een speciale fiets, een tweewieler, waarbij ik achterop fiets en mijn moeder voorop in een stoel zit. Wel met elektrische ondersteuning want de tocht is 21 kilometer lang en we stijgen ruim 1.900 meter.”

Spannend
Naast Tim bestaat team Conny1 uit fietsers Abe Lamboo, Diederik Pardon, Sander Klein, Tim Planting, James Hardy en Matthijs Silkeit, en wandelaars René Breeuwer, dat is de echtgenoot van Conny, en twee van haar vrienden. Daarnaast gaan negen supporters van Team Conny1 ze ter plekke aanmoedigen. En Conny zelf? “Die vind het spannend, maar ze gaat een uitdaging nooit uit de weg”, zegt Tim. “Ze is niet de eerste ALS-patiënt die de Mont Ventoux op gaat maar, denken wij, wel één van de eerste waarbij de ziekte in zo’n vergevorderd stadium is.”

Onderzoek
Recent is er een behandeling gevonden voor één van de erfelijke vormen van ALS, maar voor 98 procent van de patiënten is er nog geen genezing mogelijk. Onderzoek blijft dus cruciaal. Met de beklimming zamelen de deelnemers daar geld voor in met als ultiem doel een wereld zonder ALS.

Doneren
Doneren kan via www.tourduals.nl/teams/conny1 of scan de QR-code hieronder. De volledige opbrengst gaat naar ALS-onderzoek. Met nog enkele weken te gaan tot de grote beklimming hoopt Team Conny1 op veel steun uit Voorschoten en de regio.

Maatschappij Voorschoten Wetenschap