Jeannot Waisvisz geeft duiding aan zijn leven met twee hersenziektes

“Ik kan niet meer goed denken, de tijd in de gaten houden en voor mezelf opkomen”, zegt Jeannot Waisvisz. Hij was programmamanager bij de gemeente Leiden, totdat twee jaar geleden de dubbele diagnose kwam: Parkinson en Fronto Temporale Dementie. ‘Mijn leven is behoorlijk op zijn kop gezet.”

“Ik had heel veel klachten”, zegt Waisvisz. “Normaal zou ik eerst zelf gaan dokteren, maar nu ging ik met al mijn klachten naar de huisarts.” Achteraf kan Waisvisz niet meer goed bedenken of hij de diagnose had zien aankomen. “Ik had geen vermoeden, maar het kwam ook niet echt onverwachts. Welke symptomen precies bij de Parkinson horen en welke bij de FTD, weet Waisvisz niet. “Daar wordt in verschillende ziekenhuizen ook anders over gedacht, maar voor mij als patiënt maakt het niets uit.”

Verslaggeefster Gerry van Bakel in gesprek met Jeannot Waisvisz over zijn leven na de diagnose Parkinson en FTD.

Waisvisz stopte met zijn werk en vond dagbesteding in Gemiva-locatie Gading in Leiderdorp. Dat allerlei mogelijkheden biedt. Er wordt geboetseerd met klei, er is een drukkerij en een bakkerij en nog veel meer. Voor mensen met fysieke of psychische beperkingen. “Ik heb structuur nodig in mijn leven, dus ik heb een heel druk levensprogramma aangebracht sinds ik de diagnose heb.”

Tekstbordjes
De komende weken hangt het werk van Waisvisz tentoongesteld in een van de gangen in Gading, naast winkelcentrum Winkelhof. “Ik ben geen echte kunstenaar”, zegt Waisvisz daar zelf over. “Mijn werk is tekstgedreven. Ik heb me gericht op de tekstbordjes die in een museum naast een schilderij hangen. Ik was altijd ontzettend bezig met tekst.” Er hangen foto’s of afbeeldingen met een tekst ernaast over begrippen als wankelheid, autonomie en een paar vakantiefoto’s van voor de diagnose.

Zo toont Waisvisz een foto van een schommelstoel. Dat staat voor wankelheid. “Wankelheid is een begrip dat bij mij gaat over fysiek en over geestelijkheid. Over hoe ik me kan concentreren en of ik me kan concentreren.” Verder een foto van een broodrooster. “Dat komt voort uit mijn uitspraak. Als iemand een broodrooster op tv wint, dan kan ik moeiteloos huilen, maar om mezelf niet. Is het emotionele armoede? Ik weet het niet, maar ik kan niet om mezelf huilen. Dat vind ik verdrietig, maar het is niet anders.” Of het hoort bij het ziektebeeld weet Waisvisz niet. “Ik heb mij niet zo verdiept in het ziektebeeld. Om een soort onbevangenheid te houden en gewoon te ervaren.”

Afhankelijkheid
Waisvisz loopt door naar de foto van zijn vijf dochters, waarvan de oudste vier al uit huis zijn. “Ik kan zien dat de dochter en mijn vrouw met wie ik samenwoon moeite hebben met mijn diagnoses. Ik ervaar vooral een grote relationele afhankelijkheid. Ik ben afhankelijk van hen, wat zij kunnen en willen doen. Mijn vrouw offert haar leven voor mij op. Dat klinkt zwaar, maar het is wel zo. Zij doet heel veel voor mij. Over twee weken ga ik met mijn dochters een lang weekend weg. Dat is nog haalbaar en daar kijk ik heel erg naar uit.”

De expositie: ‘Parkinson en Fronto Temporale Dementie voor mij’ is van maandag 8 september t/m vrijdag 19 september van  9.30 tot 16.00 uur te bekijken in Gading, Griffioen 15, 2353 SH Leiderdorp.

Cultuur Leiderdorp Maatschappij