Longcovidpatiënten protesteren bij Zilveren Kruis voor vergoeding medicijn

Een kale kerstboom kreeg het Zilveren Kruis van Stichting Long Covid Recovery. Volgens de patiëntenvereniging doen zorgverzekeraars te weinig om een nieuw medicijn met veelbelovende resultaten een kans te geven. Patiënten krijgen het niet vergoed en de kosten zijn hoog, daarom organiseerde de vereniging een protestactie bij het hoofdkantoor van Zilveren Kruis.

Een paar dagen voor kerst verzamelen zich enkele tientallen patiënten en betrokkenen voor de ingang van het hoofdkantoorgebouw naast het Centraal Station. Binnen is kerstversiering uitgestald, maar de kerststemming is er voor de patiëntenvereniging niet. Jetteke van der Schatte Olivier voert het woord namens de longcovidpatiënten. “Ik heb contact met een vrouw die 22 uur per dag in bed ligt. In januari begint ze met het medicijn, maar dat moet ze zelf betalen. Binnen een paar maanden is haar spaargeld op.”

Naar schatting zijn er volgens Long Covid Nederland zo’n 500.000 mensen met long covid in Nederland, waarvan 100.000 ernstig beperkt zijn geraakt in hun leven. Zo ook Marieke van Wijngaarden, zij werd viereneenhalf jaar geleden ziek. “Ik had uitputtende vermoeidheid, mijn hoofd was niet meer scherp, ik kreeg spierpijn van alles wat ik deed en had stekende zenuwpijn in mijn armen en benen.” Ze verloor haar baan als kinderfysiotherapeut.

Lidocaïne
Beide vrouwen behoren tot de 103 proefpersonen van een onderzoek door de Vrije Universiteit naar longcovidpatiënten die al 2,5 jaar of langer ziek waren. Hierbij werd een aangepaste versie van het bekende verdovingsmiddel lidocaïne toegediend met injecties. Bijna tachtig procent van de patiënten werd minder ziek, zo ook Van Wijngaarden. “Ik heb tachtig procent van mijn oude ik weer terug.”

Voor long covid, ook wel post covid genoemd, is nog geen behandeling in het basispakket opgenomen. Dit onderzoek levert een eerste medicijn met dergelijk resultaat. De kosten van de injecties lopen per patiënt op tot 3.000,00 euro per maand en worden door verzekeraars niet vergoed tot het medicijn is goedgekeurd. De prijs is volgens Van der Schatte Olivier te wijten aan de kleinschalige productie van het middel. “Het wordt met de hand bereid bij het Martini Ziekenhuis in Groningen. Als de productie wordt opgeschaald en er een farmaceut bij komt kijken, kan het veel betaalbaarder.” 

De patiëntenvereniging probeerde bij zorgverzekeraars om verder onderzoek, wat nodig is voor goedkeuring van het medicijn, in gang te zetten. “Het antwoord was telkens nee, nee en nog eens nee. Ook de brancheorganisatie zei dat het niet kon. De dag nadat we deze demonstratie hebben aangekondigd, maakte de brancheorganisatie bekend dat ze gaan kijken of ze dit toch kunnen vergoeden”, zegt Van der Schatte Olivier. 

Afwachting
Kim Brunklaus-Libosan, woordvoerder van het Zilveren Kruis, nam de plastic kerstboom in ontvangst en ging met de patiënten in gesprek. “Er loopt nu een aanvraag bij onze branchevereniging, Zorgverzekeraars Nederland, voor de vergoeding van het medicijn. We zijn in afwachting van het standpunt van de Federatie van Medisch Specialisten.” Het Zilveren Kruis is onderdeel van Achmea, het grootste zorgverzekeringsconcern van Nederland. “We hebben vandaag de oproep van deze mensen gezien om dat traject zo snel mogelijk af te ronden zodat er duidelijkheid komt, dus die urgentie gaan we bij Zorgverzekeraars Nederland benadrukken”, zegt Brunklaus-Libosan.

Die duidelijkheid kan niet snel genoeg komen voor de patiënten. “Mensen kunnen niet nog twee jaar wachten. Sommigen kiezen nu voor wat zij zien als hun enige redmiddel, en dat is euthanasie”, vertelt Van der Schatte Olivier. Ook Van Wijngaarden hoopt op verandering. “Ik ben voor mijn zorgverzekeraar heel goedkoop geweest in het afgelopen jaar, want ik heb geen andere zorg nodig gehad. Ik kruip langzaam uit de WIA, dus word ik ook goedkoper voor het UWV. Er is hoop.”

Van der Schatte Olivier kan voor het eerst sinds ze ruim vier jaar geleden ziek werd uitkijken naar kerst, maar voor veel patiënten blijft het feest uit. “Ik wil dit jaar niet alleen maar een glaasje wijn drinken met mijn gezin omdat het weer goed met mij gaat. Ik wil iets doen voor de tienduizenden mensen die doodziek in bed liggen.”

Advertentie