Gynaecoloog met erfelijke aandoening verwekte 41 kinderen met eigen sperma

De zaak rond voormalig gynaecoloog Jos Beek uit Leiderdorp blijkt veel groter dan eerder gedacht. Begin dit jaar werd bekend dat hij tijdens vruchtbaarheidsbehandelingen 21 kinderen verwekte met zijn eigen zaad. Na onderzoek blijken er nu minimaal 41 nakomelingen te zijn. Bovendien is duidelijk geworden dat Beek drager was van een zeldzame erfelijke genetische aandoening, die kan zijn doorgegeven aan zijn nakomelingen. Twee van de kinderen zijn door de ziekte overleden. Dat meldt mediapartner Omroep West.

De in 2019 overleden Jos Beek werkte als gynaecoloog in het voormalige Sint Elizabeth Ziekenhuis in Leiderdorp, dat later is opgegaan in de Alrijne Zorggroep. Daar voerde hij vanaf medio jaren zeventig vruchtbaarheidsbehandelingen uit. Toen vorig jaar 21 donorkinderen zich meldden bij het ziekenhuis omdat hun DNA een match vertoonde met dat van de arts, werd hoogleraar Didi Braat als voorzitter van een onafhankelijke commissie gevraagd om de zaak te onderzoeken. Zij deed eerder onderzoek naar een soortgelijke zaak van gynaecoloog Jan Wildschut in Zwolle.

“Wat ons vooral enorm trof waren de verhalen van de ouders en de kinderen”, zegt Braat. “Beek liet vrouwen beloven dat ze nooit over het traject zouden praten en velen hebben dat ook niet gedaan. Dit was enorm emotioneel.” De vrouwen kwamen bij Beek met het verzoek om behandeld te worden met sperma van een anonieme zaaddonor. Hij gebruikte daarvoor zijn eigen zaad, maar vertelde dat de patiënten niet.

Zeldzame ziekte
Het onderzoek toonde ook aan dat Jos Beek drager was van een zeldzame genetische aandoening. “Je wordt er zelf niet ziek van en als je een kind krijgt, wordt die ook niet ziek”, zegt Braat. “Maar op het moment dat de vader en moeder allebei drager zijn van dit gen, kan het wel fout gaan.” Dat bleek tot tweemaal toe het geval, omdat een van de moeders ook drager is. Zodoende kwam deze genetische afwijking aan het licht.

“Er was een moeder die twee kinderen heeft gekregen na behandelingen bij Beek, en beide kinderen overleden in het eerste levensjaar. Toen het tweede kindje overleed in 1990 is door het ziekenhuis onderzoek gedaan en kwam de genetische afwijking aan het licht.” Volgens Braat lijkt het erop dat Jos Beek daarna is gestopt met het gebruik van zijn eigen zaad bij vruchtbaarheidsbehandelingen. Bewijzen zijn er daarvoor niet.

Kinderen en ouders bijstaan
“Dat was een onverwachte en heel nare bevinding”, zegt Peter Jue van de Raad van Bestuur van de Alrijne Zorggroep. “Het is voor kinderen van belang om dit te weten.” Daarom roept het ziekenhuis ouders en kinderen extra op om zich te melden als zij onder behandeling zijn geweest van Beek en zijn geboren uit een behandeling met donorzaad.

Kinderen die nu bekend zijn hebben vanuit het ziekenhuis hulp gekregen. Er is ook een deskundige ingeschakeld die eventueel onderzoek kan doen. “Als ziekenhuis proberen wij alles te doen om de kinderen en de ouders bij te staan in de vragen die ze hebben, in de twijfels en de onzekerheden die ze hebben”, aldus Jue.

Behandelingen minstens tot 1990
In februari maakte Alrijne bekend dat de gynaecoloog zijn praktijk had tussen 1973 en 1986. Uit het onderzoek komt nu naar voren dat hij tot minimaal 1990 vruchtbaarheidsbehandelingen heeft uitgevoerd. “Het oudste kind is geboren in 1975, het jongste in 1990”, zegt de onderzoeker. De reden dat het ziekenhuis dacht dat Beek in 1986 was gestopt met de behandelingen komt omdat in dat jaar het laboratorium intern werd verplaatst.

“We hebben stukken gevonden waarin Beek hiertegen protesteert”, zegt Didi Braat. Dat protest was aanleiding om te denken dat de vruchtbaarheidsbehandelingen toen stopten, maar dat blijkt nu niet het geval. “Onze opdracht was om de periode tot 1986 te onderzoeken, maar we zijn uiteindelijk ook bij 1990 uitgekomen”, zegt Braat. Zij sluit niet uit dat er dus nog meer nazaten van Beek zijn.

‘Erg geschikt als donor’
Braat heeft voor het onderzoek ook veel met oud-medewerkers en voormalige collega’s van Jos Beek gesproken en met de voormalige echtgenote van de gynaecoloog. In het rapport schrijft de commissie daarover: ‘Beek riep uitgesproken en sterk uiteenlopende reacties op; er was geen middenweg. (…) Hij was enerzijds erg betrokken bij zijn patiënten en wilde hen graag helpen; anderzijds had hij een enorme ambitie en hang naar aanzien en vond hij zichzelf erg geschikt als donor.’

Het laboratorium waarin Beek zijn praktijk begin jaren 70 begon was in het ziekenhuis opgezet door zijn echtgenote, die zich na enkele jaren terugtrok. De onderzoekers hebben geen donorlijsten kunnen vinden en het vermoeden bestaat dat er ook nooit anonieme donoren zijn geweest. Beek zou dus de enige zijn die zaad heeft gedoneerd.

Een groot geheim met grote gevolgen
Het onderzoek heeft als titel: Een groot geheim met grote gevolgen. Hiervoor is gekozen omdat Beek de vrouwen die hij behandelde op het hart drukte er nooit over te praten. “Ze moesten ook echt aan Beek beloven er nooit met iemand over te praten”, zegt Braat. Die belofte heeft volgens haar grote gevolgen gehad voor het verdere leven van de gezinnen.

“Dat grote geheim en de worsteling daarmee heeft ons diep geraakt”, zegt Braat. “En ook de zoektocht van de kinderen. Eerst wisten ze niet dat ze een donorkind waren, later wel en dan gaan ze op zoek. En die zoektocht, dat heeft ons echt geraakt.”

Leiderdorp