Deel dit bericht!  

Wereld Alzheimerdag: 'Het leven wordt een grote puzzel'

Vragen is plagen, testen is pesten. Dat is het credo van Karin Schokker. Zij ontwierp de escaperoom Mobiele verwarring. Woensdag, op Wereld Alzheimerdag stond die in Voorschoten. “In deze educatie-escaperoom leer je door ervaringen hoe het is om dementie te hebben.”

Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met dementie. Als je het niet zelf krijgt, dan wellicht je ouders, je partner, iemand in de straat, een goede vriend of je clubgenoot. En wat doe je dan? Karin Schokker raadt aan mensen niet steeds te corrigeren. “Dat vind ik zelf ook niet prettig als iemand constant zegt dat doe je fout. En mensen met dementie kunnen er niets aan doen. Hun hersenen werken niet goed meer.”

Karin Schokker had tussen de escaperoom en een lezing in het Voorschotense Alzheimercafé nog tijd voor een interview via Zoom met Nieuws071-presentator Gerry van Bakel. Kijk en luister hieronder het hele interview terug:

Karin Schokker is docent verpleegkunde en bedacht de escaperoom Mobiele verwarring om het onderwijs leuker te maken. “Ik denk dat het dan meer beklijfd. We hebben eerst een voorgesprek over wat dementie in de hersenen doet, daarna gaan mensen de escaperoom in en na afloop praten we over hun ervaringen. Ik hoorde deze week reacties als: het is confronterend, verhelderend, brengt meer begrip. En ook iemand die zei: het leven wordt een grote puzzel.”

Falen
Van een huisarts die bij haar een cursus volgde, hoorde Schokker ooit: vragen is plagen, testen is pesten. Zeg dat tegen iedereen. “Wij willen vaak weten van onze naaste met dementie wat hij of zij nog kan. Maar als je dan steeds iemand corrigeert, geeft dat een gevoel van falen. Je moet meer meegaan in het hier en nu en in het verhaal van de ander.”

Journalist Robbert van Cleef is een van die mantelzorgers voor iemand met dementie. In zijn geval gaat het om zijn moeder. “Dementie betekent heel veel in mijn leven momenteel. Ik kende al de verhalen van mijn moeder over haar moeder die dementie kreeg. Dat was in de jaren vijftig en hoe moeilijk dat toen was. En nu heeft mijn moeder het zelf. Het positieve is dat mijn moeder nu dichter in de buurt woont, dus ik zie haar vaker, maar diepgaande gesprekken zijn niet meer mogelijk. Ik zie de aftakeling bij haar en dat is natuurlijk heel pijnlijk.”

“Ze is het gevoel voor de werkelijkheid kwijtgeraakt. Als het gaat om de kinderen of mijn vader dan weet ze dat nog wel”, zegt Van Cleef, “maar ik zie ook dat het wantrouwen groeit. Ze is vaak dingen kwijt en dan beschuldigt ze de zorg ervan dat die de spullen wegnemen of dat er iemand ’s nachts op haar bed heeft gezeten. Het heeft me wel wat tijd gekost om dat los te laten.”

Op tijd
Van Cleef raadt aan om snel aan de bel te trekken als je vermoedens hebt dat een van je ouders beginnende dementie heeft. “Bespreek het met mensen, laat het onderzoeken. Want dan kun je op tijd de juiste zorg inschakelen en met alle personeelsproblemen in de zorg wordt dat steeds lastiger. Dus wees er op tijd bij.”

In Nederland hebben een kleine 300.000 mensen een vorm van dementie en op de website van Alzheimer Nederland staat de verwachting dat in 2040 een half miljoen mensen dementie zullen hebben. Alzheimer is de bekendste en meest voorkomende vorm. Maar er zijn wel vijftig verschillende vormen. Dementie treft vaak ouderen, maar ook jonge mensen kunnen dementie krijgen. Dat het steeds meer voorkomt en er steeds meer mensen er mee te maken krijgen via familie, vrienden en kennissen heeft ook een voordeel. “Het taboe is er wel af”, zegt Van Cleef, “ik heb het idee dat er veel over gesproken wordt.”

Kijk en luister hieronder het hele interview met Robbert van Cleef terug:

Alzheimercafé
In Leiden en de regio zijn op verschillende dagen in de maand de zogenaamde Alzheimercafés. In Leiden elke tweede donderdag van de maand in SBO De Vlieger, Boerhaavelaan 298 Leiden. In Voorschoten is er elke derde woensdag van de maand een Alzheimercafé in het Vliethuis, Prof. Einsteinlaan 2F. Inloop vanaf 19.00, om 19.30 begint het programma.

Verder heeft het Vliethuis een zogenaamde Odensehuiskamer waar mensen met beginnende dementie of andere geheugenproblemen en hun mantelzorgers terecht kunnen voor informatie, een gesprek en activiteiten zoals het eigen Odensehuisorkest. Ook Leiden heeft een Odensehuis in de Merenwijk. Medewerkers van Incluzio Leiden begeleiden de inloopdagen. Kijk op de website voor meer informatie.