Onder het motto ‘Let’s beat NF’ rennen hardlopers op zaterdag 21 mei de ‘Runexpected’. Om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte neurofibromatose (NF) leggen de deelnemers een onverwacht parcours af, met onder meer onverwachte tegenliggers en verschillende routes. Organisator Hubert van Wensen legt uit waarom: “Net als met de ziekte weet je bij de run nooit hoe het loopt.”
Neurofibromatose is een huid- en zenuwziekte die ongeremde groei van tumoren veroorzaakt. “Dat kan zowel op als diep onder de huid zijn”, vertelt Van Wensen. “De tumoren die diep onder de huid liggen, zijn heel lastig te bestrijden, omdat je er moeilijk bij kunt.” De tumoren kunnen zich ontwikkelen tot weke-delen-kanker. “Dat is de slechtst mogelijke vorm van kanker, maar dat gebeurt niet altijd.” Toch zijn ook de goedaardige tumoren een groot probleem: “Ze kunnen organen gaan verdrukken en leiden tot verstikking, verlamming of blindheid.”
Sport071-presentator Cor van der Velden in gesprek met Hubert van Wensen
Café au lait
Ven Wensen is persoonlijk gemotiveerd om zich in te zetten voor de bestrijding van de ziekte. “Mijn jongste dochter heeft het. In haar geval is het spontaan ontstaan, maar bij vijftig procent van de patiënten blijkt het erfelijk.” De ziekte is herkenbaar aan lichtgekleurde ‘café-au-lait-vlekken’ op de huid. “Iedereen heeft die wel, maar als het er meer dan zes zijn, kan het een symptoom zijn van NF.”
Hoe onbekend de ziekte is, bleek op het consultatiebureau, toen bij Van Wensens dochter de vlekken werden geconstateerd. “De zuster liep weg om een tijd in een heel dik boek te bladeren, en zei uiteindelijk dat het waarschijnlijk NF was. Verder kon ze er niks over zeggen, dus ze adviseerde ons zelf op internet te gaan zoeken.”
Behandeling van de ziekte is er dan ook nauwelijks. “Eigenlijk kunnen we alleen de symptomen bestrijden, en afhankelijk van het symptoom is dat meer of minder succesvol.” Toch ziet Van Wensen ook duidelijke lichtpuntjes. “Er zijn hoopvolle ontwikkelingen op het gebied van gentherapie, en kennis over NF wordt steeds beter uitgewisseld over de wereld.”
Verslaan
De Runexpected haalt geld op voor onderzoek aan het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht, en voor een nieuw onderzoek aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. “Dat is bijzonder”, vindt Van Wensen, “want vanuit de overheid komt er geen geld voor onderzoek naar zo’n kleine ziekte. Wij hebben nog het geluk dat we voor een kleine ziekte relatief groot zijn, met zo’n zesduizend patiënten, maar er zijn ook nog veel kleinere ziektes die moeite hebben om geld voor onderzoek te verzamelen.”
Zijn dochter maakt het op het moment relatief goed. “Daar zijn we heel blij mee. We hebben geleerd om bij de dag te leven en dat lukt aardig, al blijft het moeilijk. Daarom willen we de ziekte ook verslaan.” Meer informatie over het hardloopevenement en de ziekte is te vinden op www.runexpected.nl.
Studio Leiden
Middelstegracht 87A
2312 TT Leiden
Studio Leiderdorp
Sisalbaan 13
2352 AZ Leiderdorp
E-mail
redactie@sleutelstad.nl
Telefoon Redactie
071 - 5235907