Kevin Florin over Kinderspiercentrum LUMC: 'Daar kan alles in een dag en hoef ik er de rest van het jaar niet aan te denken'

Kinderen met een spierziekte zijn veroordeeld tot een leven van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek. Omdat er vaak veel verschillende specialisten betrokken zijn bij hun behandeling. In een Kinderspiercentrum wordt alles samengebracht op een dag. Ook het LUMC heeft nu zo’n centrum, mede dankzij Stichting Spieren voor Spieren.

Kevin Florin uit Katwijk is kinderambassadeur van de Stichting Spieren voor Spieren. Hij heeft de spierziekte Duchenne spierdystrofie en is onder controle van de artsen van het LUMC. Hij is blij dat er nu een Kinderspiercentrum is in zijn ziekenhuis. “Elk jaar wordt er gekeken hoe het met mij gaat, als al die onderzoeken op een dag kunnen, hoef ik er de rest van het jaar niet aan te denken.”

Dr. Erik Niks is hoofd van het nieuwe Kinderspiercentrum. “Bij spieren denk je vooral aan armen en benen, maar ons hart is ook een spier en we ademen ook dankzij spieren. Als kinderen een spierziekte hebben, zijn er heel veel verschillende artsen die meewerken aan de behandeling en zorg. In een Kinderspiercentrum komt dat op een plek samen. De stichting Spieren voor Spieren heeft een financiële bijdrage geleverd aan dit centrum. Er is ook al een Kinderspiercentrum in Nijmegen en Utrecht en we werken ook met hen samen.”

Prikken
De negenjarige Bas heeft ook Duchene en hij is net als Kevin een kinderambassadeur van Spieren voor Spieren. Hij vindt de bezoeken aan het ziekenhuis stom. “Ze gaan me altijd prikken.” Ook Bas vindt het fijn dat hij minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen nu het Kinderspiercentrum er is.” Hij kijkt blij verrast als een andere ambassadeur, Olympisch kampioen waterpolo Iefke van Belkum haar gouden medaille om zijn nek hangt.

Van Belkum is al vijftien jaar ambassadeur. “Ik maakte ooit kennis met een jongen met een spierziekte die ook een waterpolofan was. Zijn verhaal raakte me. Ik zag hoe het hebben van een spierziekte je leven beïnvloedt en ook dat van de familie eromheen. Ook werd ik me meer bewust van mijn eigen spieren die altijd gewoon hebben gedaan wat ik wilde. Daarom wil ik me inzetten voor Spieren voor Spieren. Hopelijk komen er dankzij het onderzoek dat deze Kinderspiercentra ook gaan doen oplossingen dichterbij. Er is al best veel voortuitgang geboekt. Maar het is vooral nog leren omgaan met de ziekte dan een leven zonder een spierziekte.”

Maatje
De vijftienjarige Kevin heeft sinds kort een hulphond. “Hij kan dingen voor me oppakken en we zijn hem aan het leren om ook de deuren voor me te openen. Hij heet Bilan en is anderhalf jaar.” Bilan laat zich door de knallende confettikanonnen waarmee het Kinderspiercentrum open wordt verklaard, niet van de wijs brengen.  Dat heeft hij al geleerd. Voor Kevin is Bilan naast een hulpje ook een maatje. “Ik moet vroeg op om hem uit te laten en ook ’s avonds. Zo kom ik buiten en dat is ook goed voor mij. Hij gaat overal met me mee naar toe. Naar school en ook hier naar het ziekenhuis. Ik ben nu nooit meer alleen.”

(Foto’s in galerij van Gerry van Bakel en LUMC.)

Advertentie