Deel dit bericht!  

Week van Autisme: 'Steeds opnieuw uitleggen hoe mijn kind in elkaar zit'

Een duidelijke structuur, niet teveel prikkels en voorspelbare gebeurtenissen. Dat zijn misschien wel de belangrijkste handvatten om de wereld voor kinderen met een vorm van autisme behapbaar te maken. “Een kind met autisme ontploft niet zomaar om niks, maar het vaatje loopt langzaam vol en dan is het ineens teveel,” zegt Annemarie Koppenaal, voorzitter van het Leids Autismecafé.

In de wereldwijde Week van Autisme die nog duurt tot en met 4 april vragen Leidse ouders van kinderen met een vorm van autisme om begrip en aandacht voor hun kinderen. In het Autismecafé ervaren ouders dat ze er niet alleen in staan. Op donderdag 1 april is er weer een café, vanwege de coronapandemie een online-versie.

Nieuws071-presentator Gerry van Bakel in gesprek met Annemarie Koppenaal en Stephanie van den Berg over autisme van kinderen en hoe de rest van de wereld daar tegenaan kijkt.

“Mensen doen het nog wel eens af als een modeverschijnsel”, zegt Stephanie van den Berg, “alsof ouders het leuk vinden om een hip label op hun kind te plakken. Ik kan je verzekeren dat geen enkele ouder hierop zit te wachten.” Van den Berg heeft zelf een kind met een vorm van autisme. Ze denkt dat een diagnose ouders wel kan helpen begrijpen dat er iets met hun kind aan de hand is.

Eetplan
“Bij ons was eten altijd een probleem”, vervolgt Van den Berg, “totdat we er achter kwamen dat het hielp als we een eetplan maakten en het aan het begin van de week al duidelijk was, wat we op welke dag zouden eten.” Zonder de diagnose autisme had Van den Berg er waarschijnlijk niet aan gedacht. Maar ze waarschuwt voor te snel etiketjes plakken.

Annemarie Koppenaal heeft talloze voorbeelden van vooroordelen en op niets gebaseerde meningen. “Mensen zeiden tegen mij: jouw kind maakt wel oogcontact, dan heeft hij toch geen autisme. Of: hij wappert helemaal niet zo met zijn handen. Het oude beeld dat oprijst uit de jaren tachtig film van de vorige eeuw Rain Man houdt hardnekkig stand.”

School
“Als je kind autisme heeft, ben je niet bezig met de wereld aan je kind uit te leggen, maar je kind aan de wereld”, zegt Koppenaal. “Dat uitleggen hoe je kind in elkaar steekt, blijft terugkomen op scholen, van de basisschool tot de middelbare school en ook nog in het vervolgonderwijs.”

Vijf keer per jaar is er een Autismecafé in Leiden voor ouders door ouders, waar mensen die zelf een vorm van autisme hebben ook welkom zijn, maar waar ook de naaste omgeving van kinderen met autisme ervaringen kunnen uitwisselen. “Mensen denken wel eens dat zij de enige zijn die met deze problemen kampt. Lotgenoten ontmoeten is dan erg prettig. Online is dat natuurlijk anders. Dan mis je dat je iemand nog snel even aanspreekt na afloop. Maar voor anderen is het juist weer erg laagdrempelig.”

Webinar
Donderdag 1 april wordt schrijfster Judith Visser geïnterviewd over haar eigen ervaringen met autisme. Ze schreef daar twee boeken over. Zondagskind over haar jeugd en een vervolg Zondagsleven. Wie zich aanmeldt voor de zoommeeting kan ook zelf een vraag stellen aan Visser. Aanmelden voor de zoommeeting van het Leids Autismecafé kan via de website van het Autismecafé. Maar het webinar is ook live te volgen via het YouTubekanaal.