Onbegrip en twijfel bij hartpatiëntjes LUMC en ouders

“Het is een warm bad van mensen die wij heel goed kennen.” Ouders van kinderen die in het LUMC worden behandeld reageren verbijsterd en teleurgesteld op het besluit om de afdeling kinderhartchirurgie uit Leiden weg te halen. Maandag besloot gezondheidsminister Ernst Kuipers dit specialisme te concentreren in Rotterdam en Groningen. Het ziekenhuis beraadt zich op juridische stappen.

“Luuk is nu 8 jaar en het is vandaag precies een jaar geleden dat hij zijn tweede hartoperatie kreeg”, zegt Annemarie Ranselaar uit Gouda. Op schoot heeft ze een grote ring met tientallen ‘bedeltjes’ eraan. Het is de ring die ieder kindje in het LUMC krijgt dat daar wordt opgenomen. Ieder bedeltje staat voor een gebeurtenis in het ziekenhuis.

“Een zonnetje is dat je een goede dag hebt gehad, dit regenwolkje staat voor een slechte dag, het prikmonster krijg je voor iedere prik en dit is de mooiste”, glimlachend houdt ze een huisje omhoog. ‘Dit is dat je weer naar huis mag.’ Haar zoon werd geboren met vergroeide slagaders aan het hart.

Naar LUMC
Luuk werd thuis geboren, maar vrijwel direct was duidelijk dat er iets niet goed was. “We zijn eerst naar het streekziekenhuis gegaan en daarna direct door naar het LUMC. Dat was eerst heel eng en spannend, maar na acht jaar mag ik wel zeggen dat het nu een warm bad is van mensen die wij heel goed kennen en die ons ook kennen.”

Annemarie zit op de bank en bladert door een fotoalbum. Er zijn foto’s van Luuk aan allerlei slangen in de couveuse, Luuk aan de beademing met een enorme pleister over zijn borstbeen, en zo zijn er meer foto’s. Ze hoorde het nieuws over de hartafdeling maandagavond. “Ik was verbijsterd. Ik ben bang dat ze voorbijgaan aan de vraag wat het betekent voor de zorg en ook de families.”

‘Het komt goed’
Ranselaar vraagt zich af of de de vertrouwdheid die ze nu voelt in het LUMC, straks ook in Rotterdam zo zal voelen. “Als we op controle komen vraagt het ic-personeel ook altijd of we even ons gezicht laten zien. Vorig jaar was dus de tweede operatie en dan staan er gewoon acht mensen om het hoekje te kijken die je al zo lang kent, “ja dat is onze Luuk, onze baby”. Dat geeft je als ouders een gerust gevoel. Je kunt dan je schouders laten zakken en je weet: het komt goed.”

Ze vraagt zich af of dat straks ook nog zo zal zijn als ze naar een ander ziekenhuis moet. En zij is niet de enige. Ook Marjolein Vellekoop worstelt met die vraag. “We komen nu op een plek waar ze ons kennen. Niet alleen voor de grote ingrepen, maar ook al die andere dingen. Als je zo’n zeldzame hartafwijking hebt, moet je zelfs voor een gebroken teen gespecialiseerde mensen hebben.”

Geen papieren dossiers
Volgens Vellekoop gaat dat veel verder dan een papieren dossier, of een dossier wat tegenwoordig uit de computer rolt. Zeker niet als het om dit soort zeldzame afwijkingen gaat. “De reisafstand Leiden of Rotterdam maakt op zich voor ons niet veel verschil. Het gaat ons vooral om de artsen, alle expertise die in Leiden (CAHAL) is opgebouwd en de relatie met het team. Dat moet straks weer helemaal worden opgebouwd. Ik begrijp deze keuze dus niet”, aldus Vellekoop.

Het besluit van minister Kuipers is officieel nog een zogenoemd voorgenomen besluit. De universiteitsziekenhuizen hebben tot 27 februari de tijd gekregen om erop te reageren. Vervolgens neemt Kuipers een definitief besluit. De Tweede Kamer moet er ook nog over in debat. Wanneer dat debat gepland wordt, is nog onduidelijk.

Leiden Maatschappij Sluiting kinderhartchirurgie LUMC